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常州一加联手上海集爱:13个DMD家庭爱心游
2018-11-06 09:53:00  来源:常州日报  

  “5天的行程虽然短暂,但我们收获了太多的感动,面对困境,只要想想这些志愿者,想想一加的王德林,还有什么不能过去的坎?更重要的是,‘爱’字在孩子们心中已经生根、发芽,必将影响他们一生……”近日,13个来自五省一市的DMD(杜氏肌营养不良)患儿家庭受上海集爱杜氏肌病关爱中心、常州一加爱心公益服务中心的邀请,来到常州市爱心五日游,临别前,患儿贾正翔的父亲感动地说道。

  10月25日下午,一加服务中心的志愿者们就分头忙着接站。因为下着小雨,他们还贴心地为孩子们准备了雨披、雨伞。当晚,13个家庭全部到齐,志愿者为他们举行了欢迎晚宴。10月26日,在志愿者的陪护下,DMD孩子们坐着轮椅,坐上了常州公交集团提供的爱心BRT公交车,高高兴兴前往环球恐龙城。在恐龙城大门口,一个个恐龙造型的雕塑映入眼帘,孩子们就乐开了怀。入园后,志愿者们推着轮椅一路陪孩子们游玩,为他们拍照留念;下午还陪孩子们看了大象表演。此后几天,志愿者们带孩子们游玩了美丽的太湖湾,品尝了美味的湖鲜;游玩了春秋淹城遗址。让家长们印象深刻的是在春秋淹城的点将台游乐项目,志愿者背着孩子们爬上几十级台阶后,又把轮椅抬上去,就是为了让孩子们坐得舒适、玩得开心。

  13个DMD家庭的龙城爱心游。图片来源:常州晚报

  贾正翔的父亲告诉记者,志愿者中他印象最深的就是一凡,她自身残疾,却为13个家庭忙前忙后,经常是连饭也顾不上吃,从第一个家庭到站到最后一个家庭离站,都有她那瘦小的身影陪伴。此次爱心活动已经是一加中心与上海集爱的第二次DMD主题公益活动,有的一加志愿者特地从外地赶来加入,为患儿家庭提供服务。

  “我儿子是这次13个患儿中病情最重的一个,但在两家爱心单位的全程保驾下,他带着呼吸机完成了全部的行程。”贾正翔的父亲说,这次活动从策划到实施,上海集爱、常州一加付出了很多,医护团队更是全程陪护,为患儿们保驾护航。“通过这次活动,我们和孩子身心得到了彻底的放松,忘记了一切的烦恼,孩子们也玩得非常开心,全然忘记了疾病的痛苦。5天的行程结束时,孩子们依依不舍,有的甚至哭得稀里哗啦。”(常州日报 童华岗 贾美鹏)

  延伸阅读

  关于DMD

  Duchenne Muscular Dystrophy(杜氏肌营养不良) ,是一种严重的遗传性肌肉疾病。发病率在男婴高达1/3500,患病率为3/10万,其中2/3患者的母亲是致病基因携带者,另1/3由新发突变所致。患儿通常在3-4岁开始出现步态异常,10-12岁起逐渐丧失行走能力,20-30岁因心肺功能衰竭而死亡。

责编:常州文明办
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